“Down Sendromu Farkındalık Günü” Birleşmiş Milletler tarafından her yıl 21 Mart’ta (3. Ayın 21. günü) Down sendromlu bireylerin haklarına, erken eğitimin önemine dikkat çekmek, ayrımcılığı önlemek ve toplumsal farkındalık yaratmak amacı ile resmi olarak ilan edilmiştir.
Down sendromu genetik farklılık olup tedavisi olan bir hastalık değildir. Normal insanlarda 46 kromozom bulunurken bu bireylerde 21. Kromozom çiftinde fazladan bir kromozom bulunur ve toplam kromozom sayıları 47’dir. “+1 farkla” Saf sevgiden oluşan bu özel gereksinimli bireylerin durumları tıbben hafif, orta ve ağır olarak gruplandırılmıştır.
Down sendromluların yaygın fiziksel özellikleri; küçük çekik gözler, basık burun, küçük ağız, kalın ense, kısa boy, kısa parmaklar, avuç içinde tek çizgi, kıvrık serçe parmaklar, el ayak baş parmaklarının ayrık olması ve zayıf kas tonusudur.
Çocuklukta da yaşıtlarına göre emekleme, yürüme, konuşma gibi gelişimleri daha geç olabiliyor. Zihinsel gelişimleri yavaştır.
Bu özel gereksinimli bireyler sevgi ve neşe dolu kişilik özelliklerine sahiptir. İçlerinde en ufak bir kötülük belirtisi yoktur.
Down sendromlu bireylerin kendileri ve ailelerinin yaşadığı sorunlar; Son yıllarda tüm dünyada destek ve farkındalıkla ilgili adımlar atılmış olsa da aileler, kurum ve kuruluşlar sorunlara etkin çözüm bulmakta yetersiz kalmaktadır.
Ne yazık ki her şeye rağmen en önemli sorun varlıklarından “utanılan” bireyler olması gerçeği. Tanı konulduktan sonra ailelerde şok, yas ve ret süreçleri başlayabiliyor. Çocuğun gelecekte bağımsız yaşayıp yaşayamayacağı, okul hayatı, sağlık, bakım zorlukları ve psikolojik tükenmişlikler “Benden sonra bu çocuk ne olacak?” kaygısı ve çaresizlik duygusu yüksek düzeyde yaşanıyor. Anne ve baba arasında Down sendromlu çocuk üzerinden karşılıklı suçlamalar, terk etmeler ve boşanmalar yaşanıyor. Çocukların bakımı ve gereksinimleriyle ilgilenmek genellikle kadınlara kalıyor. Elbette ki yaşanan zorluklarla başa çıkmak için ortak payda da buluşan anne babalar da var.
Down sendromluların eğitim sürecinin karmaşıklığı, kaynaştırma eğitiminde aksaklıklar, toplumun ön yargılı yaklaşımı, sosyal dışlanmalar aileleri zorluyor. En basitinden toplu taşımalarda yaşadıkları sıkıntılar bile onları sosyal hayattan koparabiliyor. Sizlerde bu bireyler ve yakınlarının bazı sosyal ortamlarda onurları incitilerek, zor kullanılarak uzaklaştırılmasına tanıklık etmiş olabilirsiniz.
Down sendromlu çocuklar doğuştan işitme ve görme problemleri, kalp hastalıkları, tiroit bozuklukları, uyku apnesi gibi sağlık sorunlarına daha yatkındır. Bu durumda yoğun hastane kontrolleri ve özel ilgi gerekir. Ayrıca bakım veren ailelerin kendi sağlık sorunlarına zaman ayıramaması tükenmişliklere yol açmaktadır.
Fizyoterapi, konuşma terapisi, özel eğitim ve tıbbi cihaz harcamaları da aileler için ciddi ekonomik yük oluşturur. Bazen çalışan bir ebeveyn işinden ayrılmak zorunda kalabiliyor.
Bu bireylere ve bakım verene yapılan devlet desteği hem ekonomik hem de sosyal güvence alanında yetersiz olabilir. Ailelerin bu sorunlarla başa çıkmasında Türkiye Down Sendrom Derneği gibi sivil kuruluşlar, erken müdahale programları ve psikolojik desteklerin sürekliliği çok önemlidir.
Down sendromlu bireylerin sayısı evden çıkmayan, uygun yerlere kaydı oluşturulmayanların da olması nedeniyle kesin olmamakla birlikte dünya da 8 milyon, ülkemizde 100.000 civarındadır. Son yıllarda her 800 gebelikten birinde Down sendromu görülme sıklığına rastlanmaktadır.
Down sendromu tanısı gebelikte yapılan 2’li, 3’lü ve 4’lü tarama, tanı amaçlı ultrason verileri ve kan testleri ile yüksek oranda tespit edilebilmektedir. Amniyosentez testi ile kesin olarak tanı konulur.
Kesin tanı konulmasına rağmen aileler bazen inançları doğrultusunda, bazen de tıbbi tanı yanılsaması olabileceği düşüncesi hakim olduğundan gebeliği sonlandırmayı ret ederek Down sendromlu bebekleri dünya getirebiliyor.
Down sendromlu bireylerin de yaşam hakkına saygı göstererek yaşadıkları sorunlara çözüm bulmak insani bir konudur. Bugün onların dünyamıza kattığı içten sevgi ve neşeleriyle hep birlikte farklılıklarımızı kucaklayalım. Unutmayın, Down sendromlular ve bizler “Aynı Dünyada Farklı Açan Çiçekleriz”.

Fadime SUBAŞI